Si alguna vez te tocó participar en un grupo de estudio o de trabajo donde tuviste que hacer la mayor parte de la asignación a entregar y al final todos obtuvieron la misma calificación, probablemente te sentiste frustrada y pensaste en lo injusto que era asumir esa carga adicional que los demás no cumplieron.
Y es, en muchos casos, la experiencia que atraviesan los padres, cuando se trata de un hijo con autismo. Pareciera que el colegio ni otros apoyos, como las terapias, colaboran lo suficiente o ronden los resultados esperados. Así que son los padres, con sus limitantes y, la mayoría de las veces, con menos conocimientos que los profesionales en el área, quienes tienen que asumir prácticamente por completo la educación y acompañamiento de su hijo.
Al inicio de la crianza con autismo me sentía de la misma manera, como si en la repartición de responsabilidades y deberes me hubiera tocado el rol más difícil de todos. Al tener que planificar apoyos para la inclusión en la escuela, las terapias en las tardes y las rutinas en el hogar, invertimos más recursos y energía que otros padres que conocíamos y que los desconocidos también.
Y al final de cada período terminábamos agotados y sin dinero, tratando de lograr los objetivos con el desarrollo de nuestro hijo que los niños sin dificultades alcanzaban naturalmente. Tiempo después, me di cuenta que llevar las cuentas y pensar de esa forma me agotaba emocionalmente y no me ayudaba a superar la pena.
La condición de autismo de mi hijo ha sido una experiencia de crecimiento y plenitud, que me ha llevado a conectar con mi interior y me ha regalado los más valiosos aprendizajes sobre el amor, la tolerancia y perseverancia. Sin embargo, no siempre lo valoré de esta forma, en realidad, me tomó muchos años pensar como lo hago hoy.
La perseverancia me ayudó a mantener la mirada hacia arriba y a lo lejos cuando el progreso de Pedrito en sus programas de terapias se tornaba estático o habían retrocesos en algo que ya él dominaba, como suele suceder en el desarrollo de un niño con autismo.
Tenía la necesidad de cambiar mis pensamientos, me sentía lista para buscar ayuda y por eso empecé a investigar recursos y contenidos para sentirme mejor y sanar el resentimiento y la ingratitud.
Comencé a congregarme en la iglesia de una amiga, leía la biblia y muchos libros de crecimiento espiritual. Una noche, mientras leía, encontré una promesa divina que decía que todo el bien que una madre con fe le diera a su hijo con discapacidad iba a prosperar aquí y en la eternidad.
Esas palabras sirvieron para refrescar mi ánimo y tener esperanza en la crianza especial sobre todo en los momentos en que no sabía identificar los frutos de mi esfuerzo y cuando me arropaba la soledad que una madre siente al andar por un camino que nadie más conoce.
Mi fe es el motor de esa perseverancia. Gracias a mi charla interior y creencias persevero en levantarme y continuar haciendo las rutinas y hábitos familiares que ayudan a mantener nuestros objetivos a largo plazo.
Abrazando el rol de mamá y caminando por lo que creo, no por lo que veo
Cuando recibía los reportes de las terapeutas del centro donde asistía Pedrito o entraba a sus sesiones de terapia para aprender a modelar, lo observaba desde mi fe, porque no quería medir su potencial solamente con lo que mis ojos podían percibir.
De hecho, si miras el potencial de tu hijo solamente con tu vista, vas a limitar su desarrollo hasta lo que tus ojos pueden ver. Al creer en posibilidades, le ayudas a alcanzar su máximo potencial porque crees la promesa de que en todo lo que una madre con fe enfoca su energía, crece y prospera.
Uno de los retos más difíciles que he afrontado con el autismo de Pedrito fue la interrupción del sueño. Intenté todo lo que pude para ayudarlo y aun así duramos más de un año sin dormir seis horas corridas.
Había noches en las que oraba para pedirle a Dios que nos ayudara a volver a la normalidad y no obtuve una respuesta sobrenatural pero sí me llenaba de paz y certeza en que llegaría el momento de superarlo si continuaba con las rutinas y el orden, aunque pasaran semanas y meses sin ver resultados.
Mis pensamientos marcaron la diferencia en la convivencia atípica que se vive con un hijo con discapacidad no sólo por la condición presente, sino porque aprendí a buscar el lado positivo del autismo y a festejar pequeños logros que otros dan por sentado, valorando de igual manera el esfuerzo como el resultado.
El poder de tus pensamientos para vencer retos, click aquí
Dios no se equivocó con tu hijo
La crianza especial demanda un gran esfuerzo que se hace invisible frente a los demás por la falta de información sobre discapacidad y en muchos casos la condición del hijo no le permite devolver o responder el amor y cuidados que recibe de su madre todos los días.
La ausencia de ese afecto puede crear un vacío o necesidad parecida a una descompensación, donde la madre da todo sin recibir validación o reconocimiento de regreso.
Sin embargo, una promesa del Señor dice que ningún esfuerzo en favor de tu hijo quedará sin recompensa.
Pedrito cumplió nueve años recientemente, y la espontaneidad no es una de sus fortalezas por lo que nunca se ha acercado a mí para decirme una frase de amor sin yo habérselo pedido. Ya no espero de él algo que por el momento no puede darme porque estoy convencida de que un buen día estaremos juntos en los cielos y Dios recompensará el esfuerzo de los dos.
El cielo es tu techo
Ajustar tus expectativas en la crianza con autismo no es igual a reducirlas, más bien es aumentarlas. La fe engrandece las posibilidades y te motiva por lo que crees no por lo que ves.
Una mamá con fe organiza sus prioridades a la luz de la eternidad en vez de lo terrenal vivirás el propósito de tus dinámicas familiares, tus responsabilidades y hábitos.
Para cerrar este artículo voy a citar un versículo de la biblia que recomienda el pastor John Piper a las madres de niños especiales:
“Sed firmes, inquebrantables, abundando siempre en la obra del Señor, sabiendo que en el Señor vuestra labor no es en vano” (1 Corintios 15:58), es decir que el esfuerzo que hagas en favor de tu hijo va a prosperar.
“Todo lo que haga el bien, lo recibirá del Señor” (Efesios 6: 8), por lo que la energía y recursos que inviertas en favor de tu hijo no se quedará sin recompensa.