Mi esposo y yo reaccionamos de manera distinta frente a la noticia del diagnóstico de autismo de Pedrito. Al recibirlo, él entró en negación y yo sentía temor de que mis palabras o acciones pudiesen aumentar esos sentimientos dentro de él.
Así que comencé a callar los comentarios que recibía del colegio o las terapeutas sobre el desarrollo y conductas de nuestro pequeño.
Siempre buscaba la forma de evitarle a mi esposo la frustración por los desafíos y limitaciones que el autismo estaba ocasionando en él.
Pensaba que era buena esposa y que de esta forma respetaba su duelo por el diagnóstico en vez de presionarlo a aceptar nuestra nueva realidad.
También asumí que mi deber era protegerlo de la frustración que un padre o madre siente cuando le reclaman una conducta atípica de su hijo.
Una vez, mientras recogía a Pedrito en el colegio ,la maestra de kinder se me acercó y me dijo que mi hijo se había peleado con un compañero de curso porque insistía en pegar su frente de la frente de su amigo (una necesidad sensorial que puede presentarse en la condición de autismo), acción que el otro niño no comprendía y le hacía enojar.
Cada día me sentía más cargada de responsabilidades, abrumada y sola. Intenté pedirle ayuda a mi esposo varias veces y, mirando hacia atrás, entiendo que no lo hice de la manera adecuada para obtener el resultado que yo deseaba.
En una ocasión le pedí que lleváramos a Pedrito al parque para que el niño pueda relajar su cuerpo y reducir la ansiedad, a lo que me respondió con un no, agregándole que no entendía de donde yo estaba sacando esas ideas si el niño estaba bien.
Entonces me di cuenta que al esconder las dificultades del autismo estaba destruyendo las posibilidades de enfrentar esos retos juntos.
Dando el primer paso
La familia es como un equipo que se compone por sus miembros y por las relaciones que hay entre ellos, por eso hay dinámicas y conductas de un solo miembro que causan daño a la salud familiar.
En todos los equipos lo que le pasa a un miembro le afecta a los demás y cuando una discapacidad de un hijo llega, impactará a todos en en el hogar.
Cuando comencé a informarme sobre el espectro encontraba mucho contenido sobre cómo afecta el autismo al desarrollo infantil y muy poca información sobre cómo impacta la discapacidad de un hijo a sus padres y hermanos.
Recuerdo que un fin de semana me sentía tan agotada y frustrada que tomé una libreta y anoté algunos de los últimos comentarios que había recibido sobre el progreso y retos de Pedrito.
Entonces planifiqué esperar por un momento después de la cena, con el estómago lleno, relajados y en un espacio de descanso dentro del hogar, para acercarme a mi esposo y con un tono de voz amable le conté el momento en que la terapeuta me había mostrado las necesidades que estaban trabajando en sus sesiones.
Varias veces volví a sentarme junto a él de la misma manera para contarle detalles sobre el tratamiento de pedrito sin observar ningún cambio en su actitud o intención de apoyarme en este proceso.
Hasta que un día asistimos juntos a un cumpleaños infantil y Pedrito se la pasó distraído, sin interactuar con ningún otro niño y autoestimulandose con muchos movimientos repetitivos, sobre todo, con las manos.
Celebrando los frutos y sintiéndome libre
De regreso a casa, cuando íbamos en el vehículo mi esposo por primera vez aceptó que Pedrito había mostrado conductas típicas de la condición y me pidió que le preguntara a su terapeuta cómo podíamos ayudarlo a mejorarlas.
En ese momento dentro de mi corazón sentí un estallido de alegría. Quería pedirle que parara el carro para desmontarme y correr por toda la calle con los brazos abiertos para celebrar lo que me había dicho.
Luego de esa pizca de euforia me hice consciente de que tardé tanto tiempo sintiéndome sola, resentida y apoyándome en mis propias fuerzas porque pensaba que la negación de mi esposo me había puesto en esa situación, cuando realmente fui yo misma que me coloqué en ese lugar.
El miedo que sentía de disgustar a mi esposo, creerme la súper mamá y suponer lo que el otro piense y sienta, me hizo excluir del proceso a la otra persona más importante para mi hijo, su papá.
Con la mejor intención y una mala estrategia, sin saberlo estaba alimentando su falta de aceptación y dañando mi matrimonio por llevar una carga que me empujaba a vivir resentida y bajo reclamos.
Entonces comencé a sanar y sentirme libre cuando tuve claridad y acepté que también podía ayudar a mi esposo a vivir una mejor experiencia en la crianza con autismo, busqué apoyos y aprendí que más que alejarme de las diferencias con mi esposo, era mejor acompañarlo mirando sus necesidades y respetando su ritmo no solo el de nuestro pequeño con autismo.
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